ムコ多糖症

いつものグルメ・温泉・観光情報の更新前に、ちょっとだけ・・・・・。
（情報更新は後ほど）

ムコ多糖症って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん、ご協力をお願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

ココ

σ(・・*）はこの『ムコ多糖症』 と言う病気は偶然テレビを見たときに耳にしました。
世の中には、まだまだ一般には知られていない病気が多いことをきつかされました。
σ(・・*）の友人はこの病気とは別な病気だけど難病に苦しんでいます。本当は仕事をしちゃいけないそうだけど、（このまま働くと命を削っていると医者に指導を受けている）生きていくために体にムチを打ちながら仕事を続けています。正直、友人を見ていると無理して欲しくないです。

『ムコ多糖症』を含めまだまだ多くの難病が世の中には多いです。
色々な病気の人たちが助かることが出来る、そんな世の中に早くなって欲しいと思っています。

さて、台風が日本を北上しています、皆さん注意してくださいね。